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上海市静安区血友病现况调查
诊病例和可疑病例向调查组进行报病。同时从上海市各大医院及静安区各级医院的历年住院病史资料中搜集住址在静安区的现有血友病患者。从报病和病例搜索获得的每倒患者，均核宴其病史及实验室资料包括CT、KPTT、STGT、BiggsTGT、PCT纠正试验及VIII：C和VIIIR'：Ag等的结果。某些实验室资料不全或可疑病例均经瑞金医院出凝血实验室进行ⅥII：C和VIIIR：Ag测定。诊断标准采用1987年首届全国血栓与止血学术会议有关血友病的诊断(修订案)。对确诊的血友病患者逐一进行家访，调查发病情况、临床表现、家族史及就学、工作、婚育等医学社会学状况。结果爰讨论l患病率本次调查共发现血友病患者l】倒．均为男性．血友病A。血友病A患病率为238／10人口。据文献报道，欧美国家血友病患病率为8．O～10．O／lO人口．高于我组结果。可能和调查方法不同有关，本组采用报病和病倒搜集法，较国外计算机网络搜寻病树敏盛度为低．尤其是轻型和亚临床病例可能有橱诊。但南京鼓楼区采用普查方法得出的患病率为2．8／10人口，与本组十分相近I黑龙江调查结果为3．43／Io人口，虽略高于本组，但也明显低于欧美国家。其中是否有种族差异值得进一步研究。2病例资料2．1年龄：II倒血友病患者调查时均存活，年龄分布为26~76岁。除1倒40岁始发现有出血债向外，其余均在2o岁前出现症状，8倒于8岁前，最早I倒在出生不久即有出血倾向,[link widoczny dla zalogowanych]。本欢调查未发现有儿童病悄，这是否与近年来上海地区实行严格的婚前检查，进行优生优育指导，部分患者和携带者自觉节育有关。另外．也可能儿童病倒均系重型，已不是现存病倒。中，重型I倒(VIII：C0．5)．中型6倒(1．8～3．5)，轻型2倒(8．3～14．1)。2．3出血部位：以关节出血最常见,[link widoczny dla zalogowanych]，除1例外均有关节出血史．以膝和肘关节为主(各lO倒)．其次为踩关节(5倒)和髓关节(2倒)；多为双便I关节出血，以右．嘲为重。肌肉出血6倒。皮肤牯膜出血8倒，以牙龈出血(8例)、皮肤紫癜(7倒)和鼻衄(5倒)为主l1例均有内脏出血．包括血尿(7倒)、黑粪(5例)、颅内及腹腔出血(各2倒)。同时有关节、肌肉、皮肤粘膜、内脏出血者8倒,[link widoczny dla zalogowanych]。首发出血部位：皮肤(4倒)、口腔(3倒)、关节(2倒)，肌肉和梢化道各1倒。2．4并发症：关节畸形6倒、龋齿4倒、牙咬合不佳3倒。由于输血而引起病毒性乙型肝炎1例。3家族史11倒患者中6倒有家族史，其中1倒患者母亲经实验室检查确定为血友病A携带者。6倒患者家系调查均符合x染色体伴性臆性遗传规律。无家族史者占45．46．较国外文献报道为高．可能与未对所有家系中可能存在的携带者进行检测有关。4医学社会学调查4．1就学：6／11倒患者因血友病而辕学，其中8例文化程度为初中以下。4．2工作：l0倒患者均有工作，可胜任文艺、翻译，教师、门卫等轻体力工作，1倒电焊工因不能胜任而失业。4．3婚姻适龄未婚者3人，其中1倒已婚者及1倒患者的女儿其夫妇决定不生育。4．4治疗：多数患者需反复住院替代治疗，其中7倒住院次数多达l0攻以上，造成较大的家庭经济压力及心理压力。血友病对患者的学习，生活和工作影喃较严重。血友病患者难以胜任体力劳动，但对脑力劳动如教师翻译等工作，则可和正常人一样出色完成,[link widoczny dla zalogowanych]。在血友病防治方面还须取得社会的支持。若能在患者中普及自我护理知识、增加凝血因子制剂的生产，推广家庭治疗，对患者开展心理咨询等，则可明显提高患者的生存质量。(收藕≈1991―09―09恪回：1992一Ol一20)(校对；张吉肾)1上海医科大学华山医院2000402上捧第二医科大学金医院
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